SPIEGEL: Frau Schäffner, in Deutschland soll gerade am Gesundheitssystem gespart werden. Sie sprechen sich als Nierenspezialistin dafür aus, dass Deutschland ein Dialyse-Register benötigt. Können wir uns das leisten?
Schäffner: Ich denke, wir müssen es uns leisten.
SPIEGEL: Warum?
Schäffner: Werden Entscheidungen nicht auf einer guten Datenbasis getroffen, besteht die Gefahr, am falschen Ende zu sparen und damit Schaden anzurichten – in Form von Leid bei den Patientinnen und Patienten und von höheren Kosten. All unsere Nachbarländer haben Dialyse-Register. Ich halte es für möglich, dass sie auch deshalb in der Lage sind, mit geringeren Kosten eine bessere Versorgung zu leisten. Mithilfe eines Registers könnten wir unter anderem ermitteln, wie lange ein Dialysepatient in Deutschland durchschnittlich lebt, welchen Einfluss Alter und Geschlecht und Begleiterkrankungen haben. Wir könnten zum Beispiel etwas über ihre Lebensqualität erfahren, wenn entsprechende Daten erhoben werden.
SPIEGEL: Wie würde das konkret ablaufen?
Schäffner: In einem Register würden die Daten jedes Dialysepatienten so lange gesammelt, wie dieser eine Dialysebehandlung erfährt, etwa durch jährliche Eingaben. Und pseudonymisiert natürlich. Das wären, wie schon genannt: Alter, Geschlecht, die Nierengrunderkrankung, andere Begleiterkrankungen, ebenso die Form der Therapie und auch Laborwerte.
SPIEGEL: Wie viele Menschen in Deutschland benötigen eine Dialyse?
Schäffner: Es ist peinlich, dass ich diese Frage nicht exakt beantworten kann, eben weil wir kein Dialyse-Register haben. Wir gehen davon aus, dass etwa 85.000 bis 100.000 Menschen in Deutschland dialysiert werden.
SPIEGEL: Wie hoch sind die Kosten?
Schäffner: Wenn wir von 100.000 Menschen ausgehen und rund 60.000 Euro Dialyse-Kosten pro Jahr, sind es rund sechs Milliarden Euro – rund ein Prozent der Kosten im Gesundheitssystem. Ein relevanter Kostenblock, über den wir viel mehr wissen müssten. Mir geht es jedoch in erster Linie um die Patientinnen und Patienten. Sie würden von einem Register profitieren.
SPIEGEL: In welcher Weise?
Schäffner: Wir könnten unsere Patientinnen und Patienten viel besser aufklären und behandeln, wenn wir entsprechende Daten hätten. Die Dialyse bewahrt zwar vor einem schnellen Tod, aber sie bedeutet keine Heilung. Aus Krankenkassendaten konnten wir ableiten, dass etwa ein Drittel der Menschen, die im Alter von 65 bis 79 Jahren mit einer Dialyse beginnen, innerhalb eines Jahres stirbt. Aus anderen Ländern wissen wir, dass die über alle Altersgruppen gemittelte Überlebenszeit an der Dialyse bei ungefähr drei bis vier Jahren liegt. Aber für Deutschland wissen wir es nicht genauer.
SPIEGEL: Was hätte ein Patient konkret von diesen Zahlen?
Schäffner: Als Erstes könnte ich mit ihm besser darüber reden, wie viel Zeit wahrscheinlich noch bleibt. In der Onkologie ist das oft die zentrale Frage. Ärztinnen und Ärzte sind zwar zu Recht immer zurückhaltend mit der Antwort, aber sie können zumindest vorsichtige Prognosen abgeben. Die mittlere Lebenserwartung von Menschen, die eine Dialyse beginnen, ist vergleichbar mit der von Patientinnen und Patienten mit einer metastasierten Krebserkrankung. Aber anders als in der Onkologie sprechen wir in der Nierenheilkunde kaum darüber – auch weil Daten fehlen.
